Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ο φορέας που καλύπτει και εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς, με την ηθική υποστήριξη της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων), της οποίας αποτελεί ενεργό μέλος από την ίδρυσή της το 2003. Συνεργάζεται σε εθνικό επίπεδο με την ΕΣΑΕΑ και την ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ.

Η ΠΕΣΠΑ έχει διοργανώσει τέσσερα επιστημονικά συνέδρια στην Ελλάδα και παράλληλα συμμετείχε με στόχο την ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και του ευρύτερου κοινού, ενώ συμμετείχε με παρουσιάσεις σε άλλα συνέδρια στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Παράλληλα, κάθε χρόνο και με κάθε ευκαιρία οργανώνει ενημερωτικές εκδηλώσεις. Η ΠΕΣΠΑ συμμετείχε στην καθιέρωση της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου 2008 και φέτος συμμετέχει και πάλι με σειρά ενημερωτικών δραστηριοτήτων στην Παγκόσμια πλέον Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2009.

Μεγάλο Βήμα για την ΠΕΣΠΑ υπήρξε η ουσιαστική συμμετοχή της στην εκπόνηση του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Στις 13 Νοεμβρίου 2007 το σχετικό προσχέδιο εξήγγειλε εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας στο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Για το προσχέδιο αυτό, μέλη της επιστημονικής μας επιτροπής εργάστηκαν, βασιζόμενοι στο Γαλλικό Σχέδιο Δράσης (όπως και τα άλλα κράτη μέλη της ΕΕ), καθώς και στις οδηγίες του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, κατόπιν επικοινωνίας με το Υπουργείο Υγείας. Η ΠΕΣΠΑ είχε την τιμή να παρουσιάσει το αρχικό προσχέδιο, με το οποίο προέβλεπε λύσεις σε πολλά προβλήματα που οι ασθενείς αντιμετωπίζουν.

Πάνω στο προσχέδιο αυτό βασίστηκε το τελικό κείμενο του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, για την τελική μορφή του οποίου την υπευθυνότητα έχει το Υπουργείο Υγείας. Επί του προσχεδίου, δυστυχώς έγιναν επεμβάσεις, γεγονός που αδυνατίζει το Σχέδιο σε συγκεκριμένα σημεία, με αποτέλεσμα να κρίνονται απαραίτητες βελτιώσεις και προσαρμογές, ώστε ο επιδιωκόμενος σκοπός να επιτευχθεί και κυρίως το χρονοδιάγραμμα που είχε ορισθεί να μην εκτροχιαστεί.

Εν τω μεταξύ όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα όπως:

• Τις ατέλειωτες επιτροπές, που πρέπει να επιβεβαιώνουν το αυτονόητο της σπάνιας και προφανώς χρόνιας πάθησης τους.
• Τη διαφορετική πολιτική των ασφαλιστικών ταμείων: άλλα καλύπτουν την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή με μηδενική συμμετοχή των ασθενών, άλλα με συμμετοχή 10%, και άλλα (όπως π.χ. το ταμείο των Δημόσιων υπαλλήλων) με συμμετοχή 25%, πράγμα που κάποιες φορές φέρνει τους ασθενείς σε απόγνωση ή και ακόμη θέτει την ζωή τους σε κίνδυνο!
• Την έλλειψη καταγραφής των δικαιωμάτων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, με αποτέλεσμα την αφάνταστη ταλαιπωρία τους.

Αλήθεια, τι μπορεί να γίνει για να επιλυθούν τα σοβαρά αυτά προβλήματα; Χρειάζεται η νομοθέτηση και η εφαρμογή ενός αποτελεσματικού Σχεδίου Δράσης Σπανίων Παθήσεων, που δυστυχώς δεν είναι ορατές στο άμεσο μέλλον;

Ή μήπως χρειάζεται τόλμη για κάποιες αποφάσεις του Υπουργείου; Αλλά και ποιου Υπουργείου, γιατί στο θέμα αυτό εμπλέκονται πολλά Υπουργεία - Υγείας και Κοιν. Αλληλεγγύης, Εργασίας και Κοιν. Ασφάλισης, Παιδείας (νόμοι για παιδιά με ειδικές ανάγκες στην εκπαίδευση), Ανάπτυξης (για φάρμακα), Εμπορίου, κλπ. Όσα αναφέρουμε δεν αποτελούν αρνητική στάση απέναντι στο Κράτος μας, αλλά εκφράζουν βαθύ παράπονο. Αυτό που επιζητούμε είναι συμπαράσταση, συνεργασία, αναγνώριση και στήριξη στο έργο μας, ώστε να μπορέσουμε να ανταποκριθούμε αποτελεσματικά στις προσδοκίες των ασθενών που μας καλούν από όλη την Ελλάδα.

Έτσι λοιπόν, χρειαζόμαστε την οικονομική κάλυψη ώστε να:

• Οργανώσουμε τηλεφωνική γραμμή βοηθείας για τους ασθενείς
• Πραγματοποιήσουμε καταγραφή ασθενών και ασθενειών, ώστε να δημιουργηθεί η απαραίτητη Τράπεζα Πληροφοριών για ενημέρωση της επιστημονικής μας κοινότητας
• Προσλάβουμε κοινωνική λειτουργό, για επίλυση θεμάτων που απασχολούν πολλές οικογένειες
• Προσλάβουμε ψυχολόγους για την υποστήριξη ασθενών και οικογενειών
• Προχωρήσουμε σε συνεργασία με νομικό, για θέματα που προκύπτουν σχετικά με τα δικαιώματα, που εκτός του χρόνιου προβλήματος τους έχουν οι ασθενείς
• Προβούμε στην απαραίτητη ανάπτυξη της έρευνας για προγεννητικό και μεταγεννητικό έλεγχο, καθώς και για νέες θεραπείες.

Τα αιτήματα αυτά προέρχονται από την πολύχρονη εμπειρία μας και την γνώση που αποκτήσαμε από την ίδια τη ζωή, αλλά και από την πολυετή συνεργασία μας με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αλλά και στο Διοικητικό Συμβούλιο της οποίας συμμετέχουμε ως ενεργό μέλος.

Επίσης, μεταφέρουμε και εκφράζουμε αιτήματα των 14 συλλόγων- μελών μας – οι οποίοι είναι η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, ο Σύλλογος Ασθενών με νόσο Gaucher ‘Η Αλληλεγγύη’, ο Σύλλογος ‘ΑΡΤΕΜΙΣ’ για την Ιστοκύττωση, ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), ο Σύλλογος Στήριξης Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.), ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα –‘το μέλλον’, η Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ινώδη Νόσο, ο Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία -ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α, ο Σύλλογος για τη νόσο Cronn - ΣΑ.ΚΕ.ΚΑ-, ο Σύλλογος για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, ο Κρίκος ζωής- κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες καθώς και εκπροσωπεί πολλούς μεμονωμένους ασθενείς.

Επομένως σαν εκπρόσωποι των ασθενών αυτών, εμείς σαν ΠΕΣΠΑ θεωρούμε απολύτως απαραίτητη την κρατική στήριξη για την επίτευξη των στόχων μας, δεδομένου ότι μέχρι σήμερα η οικονομική βοήθεια που έχει δεχτεί η ΠΕΣΠΑ περιορίζεται στον ιδιωτικό τομέα, κυρίως σε φαρμακευτικές εταιρείες και ελάχιστες ευαισθητοποιημένες επιχειρήσεις, χάρη στις οποίες υπάρχουμε και εκφράζουμε τις θερμές μας ευχαριστίες.

Θέλουμε, στο σημείο αυτό, να εκφράσουμε δημόσια την ευγνωμοσύνη μας στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας κύριο Κάρολο Παπούλια και στην κυρία Μαίη Παπούλια, για την αμέριστη ηθική τους υποστήριξη, καθώς και στη Βουλή των Ελλήνων για τη θετική ανταπόκρισή της.

Τέλος, επιθυμούμε να ευχαριστήσουμε τους ασθενείς που μας δίνουν τη δύναμη, την υπομονή και την επιμονή να αγωνιζόμαστε για τους στόχους μας ώστε να είναι μεν ‘σπάνιοι, αλλά όχι μόνοι’.